부모의 치매에 대처하는 방법

(이미지 출처: 게티 이미지 )

과학 작가인 수 넬슨은 아버지가 치매에 걸렸다는 사실을 알게 되자 세상이 무너졌습니다. 그러나 새로운 연구는 영향을 받는 사람들을 지원하는 방법을 보여줍니다.

 

치매는 세계의 파괴자입니다.

그것은 기억을 침식하고, 변경하고, 훔칩니다. 집중력 상실, 혼란 및 기분 변화를 유발합니다 . 그것은 친숙한 얼굴과 이전의 단순한 일상적인 행동을 이해할 수 없는 퍼즐로 바꿉니다.

사랑하는 사람의 정신적 쇠퇴를 목격한 사람들도 영향을 받습니다. 비공식 또는 가족 간병인을 " 보이지 않는 두 번째 환자 " 라고 하는 한 연구 . 그들의 경험은 사회적 고립, 스트레스 및 건강 위험 증가에서 재정 문제에 이르기까지 다양했습니다.

치매에 걸린 사랑하는 사람이 어머니나 아버지라면 우리 삶에서 가장 중요한 연결 중 하나를 다시 연결하고 역전시킵니다.

나의 새로운 부모-자식 유대는 2019년 크리스마스에 시작되었습니다.

반짝이의 과다 복용으로 고통받는 인조 나무가 방 구석에 서있었습니다. 남편은 화려한 스웨터를 입었습니다. 우리 학생 아들은 카드 놀이를 하고 하품을 억눌렀습니다. 그의 할아버지 – 우리 아빠 –는 전통적인 칠면조 저녁 식사에 빠져 들었습니다. 지금까지는 너무 계절적이었습니다. 당시의 유일한 차이점은 위치였습니다. 런던 바로 북쪽에 있는 마을인 Stevenage에 있는 Lister 병원이었습니다.

당시 87세였던 나의 아버지는 24시간 전에 아프고 혼란스럽고 블랙 커피 과립으로 보이는 것을 토해내며 입원했습니다. 나중에 그가 간호사들에게 농담한 것처럼 이것은 내가 요리한 결과가 아니었다. 대신, 테스트 결과 우리 모두를 혼란스럽게 하는 원인이 밝혀졌습니다. 바로 진통제 과다복용입니다.

나는 의사의 다음 폭로에 더욱 놀랐다. "아버지가 치매에 걸린 지 얼마나 되었습니까?"

"내가 아는 한," 나는 대답했다. "그는 치매에 걸리지 않았습니다."

 

치매와 가장 일반적으로 관련된 증상은 기억 상실로, 이는 뇌 세포가 제대로 작동하지 않고 통신을 멈출 때 발생합니다(Credit: Alistair Berg/Getty Images)

전 세계적으로 약 5,700만 명이 치매를 앓고 있습니다. 고령화와 전 세계 인구 증가로 인해 국제 연구팀의 예측에 따르면 2050년에는 그 수가 3배인 1억 5300만 건이 될 것으로 예상됩니다 . 치매는 또한 남성보다 여성에게 더 많은 영향을 미치며 일반적으로 생각하는 질병이 아닙니다.

"치매는 뇌에 영향을 미치는 다양한 진행성 질환에 대한 포괄적인 용어입니다." 영국 치매 자선단체의 제독 간호사 개발 담당 부국장 Caroline Scates는 말합니다.

이러한 뇌의 변화는 다양한 질병으로 인해 발생합니다 . "치매에는 200가지 이상의 다양한 유형이 있습니다."라고 Scates는 말합니다. "가장 흔한 것은 알츠하이머병, 혈관성 치매, 레비 소체 치매, 전두측두엽 치매 및 혼합성 치매입니다. 모두 다양한 방식으로 나타날 수 있습니다."

예를 들어 레비소체 치매는 루이소체라고 불리는 뇌세포 내부의 단백질 덩어리로 인해 환각, 졸음, 졸도 등의 증상을 보입니다.

그러나 사람과 사랑하는 사람이 일반적으로 인지하는 첫 번째 치매 증상은 기억 상실 입니다 . 이것은 우리의 뇌 세포가 제대로 작동하지 않을 때 우리의 생각, 기억 및 의사 소통 능력에 영향을 미치기 때문에 뇌 손상으로 인해 발생합니다.

자선 단체 알츠하이머 연구 영국(Alzheimer's Research UK)의 연구 책임자인 로사 산초(Rosa Sancho)는 "일단 치매를 경험한 의사는 질병의 진행을 예방할 수 있는 방법이 없습니다."라고 말합니다. "사람들은 약을 먹을 수 있지만 일시적으로 증상을 완화시킬 뿐입니다."

근본적인 질병은 현재 치료가 불가능하기 때문에 현재 유일한 해결책은 증상을 관리하고 남아있는 뇌 기능을 지원하고 자극하는 환경을 제공하며 나중에 자세히 설명합니다. 초기에 치매 발병 위험을 낮추는 조치를 취하십시오. 장소.

"치매 진단은 한 사람에게만 주어지는 것이 아닙니다."라고 Scates는 말합니다. "배우자, 파트너, 자녀, 대가족, 친구에게 주어지기 때문에 가족 전체에 영향이 있습니다. 진단이 내려질 때마다 여러 사람의 삶이 바뀝니다."

치매는 전 세계적으로 과소 진단되고 있으며, 종종 사람들이 상태를 둘러싼 두려움 때문에 의학적 도움을 구하지 않기 때문입니다(Credit: Getty Images)

치매 환자를 돌보는 사람들에게 기억 상실은 일상을 풀어야 할 끝없는 수수께끼의 연속으로 만들 수 있습니다.

아버지의 경우 진통제를 과다 복용한 이유에 대한 수수께끼가 있었습니다. 그러다가 며칠 전 내가 그를 기차역에 데려갔을 때 그가 절뚝거리고 있었다는 것을 기억해 냈습니다. 그는 몇 주 전에 연석에서 미끄러져 발이 부러진 것으로 밝혀졌습니다.

"그들이 당신에게 캐스트를 주지 않았습니까?"

"오 그래, 하지만 내 신경을 건드리고 있었다"고 그는 말했다. "잘 지내요."

병원 의사는 아빠가 통증 때문에 약을 먹다가 약을 먹었는지 기억이 나지 않아 실수로 과다 복용했다고 추측했습니다. 아빠의 여행 가방이 이 이론을 확인시켜 주었습니다. 안에서 나는 대부분 비어 있는 10개 이상의 진통제 묶음을 발견했습니다.

치매의 일부 징후를 노화와 관련된 '노년의 순간'으로 무시하기 쉽습니다. 아버지는 항상 건망증이 많고 정신이 멍한 편이었습니다. 제가 물려받은 특성이죠. 그래서 저는 아버지의 기억 상실을 정신적으로 부드럽게 했고, 80대 노인에게는 계속해서 휴대폰을 잃어버리는 것이 정상이라고 확신했습니다.

다른 분야에서는 나이에 비해 잘하고 있었다. 그는 매일 Times 신문을 읽었고 TV 뉴스를 열렬히 시청했습니다. 그는 정치에 대해 토론하는 것을 좋아했고, 버스나 기차로 모든 곳을 여행했고, 매일 6마일을 걸었고, 그가 가장 좋아하는 축구팀 Everton의 모든 홈 경기에 참석했습니다(비록 이것이 그의 정신 건강에 도움이 되었는지는 모르겠지만).

물론 그 가족은 점점 더 같은 이야기를 반복해서 들었습니다. 그리고 한 번은 동네 상점에 들렀다가 길을 잃고 3시간 후에 돌아왔습니다. 그러나 아무런 해를 끼치 지 않았고 그는 단순히 그것에 대해 웃었습니다.

건망증이 있는 부모나 배우자를 대하는 많은 성인들에게 받아들이는 접근 방식은 존중과 세심함을 느낄 수 있습니다. 그러나 초기 징후를 무시하는 것은 전 세계적으로 주요 공중 보건 문제가 되었습니다. 치매는 제대로 진단되지 않았기 때문입니다.

" 2017년 검토에 따르면 전 세계적으로 발견되지 않은 치매 비율이 62%였습니다. "따라서 전 세계 사례의 38%만이 진단을 받고 있습니다."

포드는 사람들이 의학적 소견을 구하지 않는 주된 이유 중 하나로 치료법이나 질병을 바꾸는 치료의 부족과 그것이 "매우 낙인 찍히고 황량한" 진단이라는 사실을 꼽았습니다. "영국 성인의 절반은 가장 두려워하는 상태라고 말합니다. 그리고 GP는 진단을 위해 의뢰하기 전에 가능한 한 오래 기다리는 경향이 있습니다. 그들은 환자가 긴 배터리에 대비할 수 있도록 조심스럽게 걸어갑니다. 모든 환자가 자신이 치매에 걸렸는지 알고 싶어하는 것은 아니기 때문에 테스트 및 결과 듣기를 위해."

 

조기 진단은 치매 성인과 그 가족에게 힘을 실어주고 삶의 질을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다(제공: Getty Images)

진단율은 가난한 나라에서 가장 낮습니다 . 의료에 대한 불평등한 접근이 이에 대한 큰 이유 중 하나이지만, 치매 평가가 널리 이용되는 곳에서도 사람들은 부정하거나 의미가 없다고 느낄 수 있습니다.

치매 성인의 일부 배우자, 친구 또는 친척은 '정상화의 거품' 으로 알려진 것을 만듭니다 . 즉, 사랑하는 사람의 점점 더 변덕스러운 행동을 정당화하려고 합니다. 불가피한 독립 상실에 대한 불행.

그러나 증거에 따르면 조기 진단 은 궁극적으로 치매 성인과 그 가족을 안심시키고 힘을 실어주며, 치료를 계획하고 정서적 및 정신 건강 지원을 찾을 수 있게 함으로써 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다 . 국가 치매 전략은 조기 진단을 우선 순위로 삼았습니다 .

우리 가족에게는 아버지가 친척이 은행 계좌에서 모든 돈을 인출했다고 잘못 주장했을 때 경고 신호가 깜박이기 시작했어야 했습니다. 내가 몇 번이나 진술을 보여주거나 그를 안심시키기 위해 개인적으로 은행에 동행해도 동요와 분노가 다시 나타날 것입니다. 때로는 집에 돌아가기도 전에. "귀찮게 해서 미안해, 수, 하지만 누군가 내 돈을 훔쳐간 것 같아..."

그런 다음 다리미가 꽂혀 있고 다리미판에서 만화 스타일의 실루엣을 태우고 있습니다. 가스 링이 제대로 꺼지지 않았습니다. 그가 담배를 피우지 않아서 다행이다. 신호에 주의를 기울이는 대신, 나는 이 모든 일도 해봤다고 스스로를 안심시켰다. 나는 사랑의 렌즈를 통해 명백한 것을 받아들이지 않는 바보였습니다.

그리고 2019년 여름, 그는 집 근처에 있는 체스터에서 손자 중 한 명에 의해 아침 기차를 타고 내가 사는 곳 근처인 런던으로 향했습니다. 불행하게도 그 날은 열차가 고장 나고 수백 명의 사람들이 연착 또는 취소를 알리는 게시판 아래에 꽉 들어찬 철도 대혼란의 날이었습니다. 나는 런던의 기차역에서 그를 기다렸다. 그러나 12시간이 지나도록 그는 여전히 도착하지 않았다. 나는 경찰을 불렀다. 그들은 결국 그가 새벽 3시에 자신의 집으로 돌아오는 것을 발견했습니다.

내가 전화로 그에게 말했을 때, 실제로 우리 집에 도착하지 않았음에도 불구하고 아빠는 멋진 주말을 보내게 해준 것에 대해 유쾌하게 감사했습니다.

 

부모로서 무조건적인 사랑과 지원을 아끼지 않는 아빠가 있어서 처음에는 정상적인 입장인 장녀 모드로 돌아갔습니다.

그날 우리 관계의 지각판이 바뀌었지만 나는 여전히 부인했습니다. 부모로서 무조건적인 사랑과 지원을 아끼지 않는 아빠가 있어서 처음에는 정상적인 입장인 맏딸 모드로 돌아갔습니다. 5명의 어린 형제자매와 함께 자라면서 나는 새로 부양해야 할 아버지를 부양하는 데 유용한 기술을 만들어냈다고 느꼈습니다. 나는 그를 조직하고, 감독하고, 확인하고, 할 일을 정기적으로 상기시켜주었습니다.

"그들이 당신을 보스라고 부르는 것도 당연합니다." 그가 건방진 코웃음을 쳤다.

다른 연구에서는 출생 순서가 삶의 선택이나 사람들이 스트레스가 많은 사건에 대처하는 방식 에 큰 영향을 미치지 않는다는 사실 을 발견했지만, 이러한 책임을 지는 경향이 사실 특히 맏아들에게 일반적 이라는 증거가 있습니다 . 그래서 그것은 부분적으로 내 성격이었을 수도 있습니다. 나는 책임자가되는 것을 좋아합니다.

사실 점점 더 많은 연구가 가족 역학이 어떻게 치매 치료에 심오한 영향을 미칠 수 있는지 를 보여줍니다 . 전문가들은 치매로 황폐해진 가족의 죄책감, 부정, 슬픔, 경쟁, 두려움과 같은 감정의 복잡한 상호 작용을 아는 것이 환자와 가족 모두에게 도움이 될 수 있다고 믿습니다.

"오랫동안 알고 지낸 사람의 행동 변화를 보는 것은 스트레스가 될 수 있습니다."라고 Scates는 말합니다. "그러나 행동 뒤에 무엇이 있는지 배우기 시작하면 그 사람이 필요로 하거나 의사 소통을 시도하는 것을 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다." 

실수로 약물을 과다 복용한 후 아버지의 의사를 만나기로 했습니다. 아빠의 동의를 얻어 그녀는 아빠가 2017년에 알츠하이머병 진단을 받았다고 밝혔습니다. 아빠는 그 진단을 우리 모두에게 비밀로 했습니다.

우리는 그가 우리에게 말하지 않은 이유에 대해 논의한 적이 없습니다. 연구 에서 치매 환자 들은 진단 에 대해 이야기 하는 것이 어려울 수 있으며 , 그들 스스로가 여전히 그것 을 받아들일 수 있기 때문 이라고 말했습니다 .

그러나 그가 그토록 숨기려고 애썼던 완전히 혼란스러운 모습이 그의 아파트에서 모습을 드러냈다. 미납 청구서와 유틸리티 회사의 붉은 스탬프가 찍힌 위협으로 어지럽혀졌습니다. 가장 큰 충격을 받은 냉장고는 그가 샀지만 요리하는 것을 잊어버린 썩은 음식들로 가득 차 있었습니다.

다행히도 아빠는 이미 나에게 변호사를 통해 자신을 대신해 자신의 업무를 관리할 수 있는 권한을 위임해 놓으셨습니다. 나는 이제 그의 최선의 이익을 위해 결정을 내려야 했습니다. 다시 한 번 부모와 자식의 관계를 다시 쓰는 것을 의미했습니다. 나는 사실상 그의 후견인이었습니다. 그는 내 의존자였습니다.

나는 아버지의 부모가 되었다.

 

연구에 따르면 정원 가꾸기와 같은 집안일에 소요되는 시간과 치매 위험 감소 사이의 연관성이 발견되었습니다(Credit: Getty Images)

개인적인 장벽이 하나 남았습니다. 아빠는 항상 이렇게 말씀하셨습니다. "약속해줘, 수. 절대 나를 요양원에 보내지 마."

약속을 지키지 못해서 눈물이 나고 육체적인 고통을 주는 글.

먼저 아버지는 필요에 대한 완전한 평가를 위해 단기 요양원에 들어갔다. 2020년 3월이었습니다. 이틀 후 영국은 첫 봉쇄령을 발표했습니다. 2주가 아니라 6개월 동안 그곳에 머물렀다.

그의 아파트를 정리하는 것은 우울했습니다. 죽은 사람의 소유물을 정리하는 것과 같았습니다. 하지만 그는 여전히 살아 있었습니다. 내가 한때 그를 알았던 것과는 다릅니다. 나에게는 슈뢰딩거의 아빠가 있었다.

 Covid-19가 영국과 전 세계의 요양원을 휩쓸었을 때 나의 죄책감은 더욱 커졌습니다  . 아빠는 요양원에서 병에 걸렸고 놀랍게도 며칠 안에 병을 떨쳐냈습니다. 그러나 나는 그의 정신 건강이 걱정되었습니다. 사회적인 사람인 그는 봉쇄 상태에서 또는 집에서 Covid가 발생하거나 제한이 있을 때 더 이상 가족이나 친구를 직접 볼 수 없었습니다. 방문이 재개되었을 때 나는 유리창 뒤에서 30분 동안 그를 만나기 위해 200마일 이상을 운전했습니다. 우리는 손을 잡을 수도 없었습니다.

"우리는 대유행 이전부터 사회적 고립이 치매의 위험 요소라는 것을 알고 있습니다."라고 Sancho는 말합니다. "사람들이 사회적으로 활동하고 지역 사회와 연결되면 두뇌 건강, 의사 소통 및 사회적 기술에 좋습니다. 사회적 고립은 누군가의 두뇌 건강에 좋지 않습니다."

그 다음 해는 끊임없는 의심의 시기였습니다. 특히 제가  자폐증에 대한 제 자신의 (최종적인) 진단을 동시에 협상하고 있었기 때문입니다 . 일부 직접 방문에서 그는 거의 정상적인 모습이었습니다. 다른 때에는 그는 거의 말을 할 수 없었고 나는 그의 손을 잡고 그가 가장 좋아하는 작곡가 중 한 명인 푸치니를 연주했습니다. ( 음악이 치매 환자에게 어떻게 도움이 되는지 자세히 알아보세요  .)

그러나 희망의 희미한 빛도 있었습니다. 우리가 아니라면 미래의 치매 가족들에게도요. 나는 네덜란드가 2009년에 자신의 연로한 부모를 위해 다른 경험을 원했던 두 명의 간호사가 세운 '치매 마을'을 개척했다는 사실을 알게 되었습니다. 현재 150명 이상의 치매 환자가 Hogeweyk에 살고 있습니다. Hogeweyk는 간병인이 상주하는 슈퍼마켓과 레스토랑이 있는 마을 유형의 환경을 인위적으로 재현한 폐쇄된 커뮤니티입니다.

작년에 민간 기업인 리치몬드 빌리지(Richmond Villages)는 네덜란드 모델을 사용하여 영국에서 최초의 '치매 마을'을 훨씬 더 작은 규모로 6개의 개인 아파트와 간병인이 상주하여 필요한 곳에 도움을 주는 '치매 마을'을 세웠습니다.

Philippa Fieldhouse 전무이사는 "우리는 그들이 집에서 생활하는 것처럼 아파트 내에서 스스로 음식을 준비하고 빨래를 하게 하려고 노력합니다."라고 말합니다.

Fieldhouse에 따르면 이러한 독립성은 놀라운 이점을 보여주었습니다. "그들은 훨씬 더 편안하고 훨씬 더 많은 상호 작용이 있습니다."라고 그녀는 말합니다. "우리는 가족들이 들어왔고 그들의 친척들이 다시 빵을 굽고 정원을 가꾸는 것을 발견했습니다. 우리는 그들이 만족하고 더 안정되어 있기 때문에 우리도 그들을 더 잘 돌볼 수 있다는 것을 알게 되었습니다."

 

음악은 기억을 다시 일깨울 수 있기 때문에 치매 환자를 위한 치료의 한 형태로 자주 사용됩니다(Credit: Getty Images)

중국 연구자들의 새로운 관찰 연구는 집안일, 운동, 사회 방문에 더 많은 시간을 할애하는 것과 치매 위험 감소 사이의 연관성을 발견했습니다 . 특히 노년층의 건강한 생활 방식은 치매 발병 위험을 우선적으로 낮추는 것으로 생각됩니다.

치매에 걸린 사람을 알고 있다면 나이가 들었을 때 자신의 생활 방식과 전망을 재평가하게 됩니다. 원인은 다양하고 복잡할 수 있으며 보호를 보장하는 것은 없지만 위험을 줄이는 조치가 있습니다 . 여기에는 활동적인 사회 생활, 청력 문제 해결, 흡연 또는 과도한 음주 금지, 신체적 및 정신적 활동이 포함됩니다.

그럼에도 불구하고 나와 마찬가지로 활동적이고 건강하며 사교적인 부모가 영향을 받을 때 이것은 받아들이기 어려울 수 있습니다. 그가 항상 청력 문제를 해결하기를 거부했기 때문에 지금은 더 강력하지 않은 것을 후회하지만. 그러나 한 가지 위로가 되는 생각은 아마도 그의 생활 방식이 위협을 제거하지는 못하더라도 그의 뇌를 더 오랫동안 건강하게 유지하는 데 도움이 되었을 것입니다.

지금까지 아빠는 생각의 흐름을 유지하기 위해 고군분투하면서 갑자기 공기 중으로 떠오르고 사라지는 비누 거품처럼 천천히 떠오르지만 아빠는 계속 나를 인식하고 있습니다. 하지만 언젠가는 내 얼굴이 낯선 사람의 얼굴이 될 것임을 알고 있습니다. 친절한 돌봄노동자들은 이미 그의 대리가족이다. 최근에 방문했을 때, 나는 그가 한때 인기가 있었지만 아마도 과도하게 사용된 영국 전시 곡인 We'll Meet Again을 포함하여 오래된 추억을 불러일으키려는 의도로 조직된 향수를 불러일으키는 노래를 정중하게 듣고 있는 공동 구역에서 그를 발견했습니다.

아버지는 저를 보자마자 기뻐하시며 일어나셨습니다.

그의 방으로 걸어가면서 나는 그의 오페라나 클래식 음악 CD 중 하나를 틀자고 제안했다. '다시 만나자'가 아닌 이상 아무거나"라고 답해 웃음을 자아냈다.

멋진 순간 동안 내가 한때 알던 아빠가 돌아왔고 나는 간단히 말해서 다시 한번 그의 딸이 되었습니다.